“Respirare per vivere”.
Il 14 Novembre 2015, il 1° C.D. “Don P. PAPPAGALLO”, ha aderito alla Prima Giornata Internazionale Sindrome di Ondine, indetta dalla CCHS Foundation , Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita A.I.S.I.C.C. Onlus in collaborazione con le associazioni mondiali dei malati.
Attraverso questa giornata si è inteso sensibilizzare il personale delle istituzioni, a lavorare per l’integrazione dei bambini affetti e promuovere i loro diritti.
Che cos’è la Sindrome di Ondine?
La Sindrome di Ondine è una patologia molto rara (1 / 20.000 nati vivi), in Italia circa 60 casi. Un caso vive proprio a Terlizzi. Nel 90% dei pazienti la malattia è dovuta a una mutazione del gene PHOX-2B, che codifica per una proteina necessaria allo sviluppo embrionale delle cellule nervose che controllano le funzioni respiratorie, cardiovascolari e intestinali.
Il bisogno di supporto è massimo durante il sonno, ma necessario anche durante il periodo di veglia: in corso di infezioni, dopo una giornata di studio, dopo uno sforzo fisico. Questa condizione di disabilità dura tutta la vita, e quindi chi ne è affetto avrà sempre bisogno delle “macchine” e di qualcuno che “vegli” su di lui durante il sonno.
Se adeguatamente ventilati, una buona parte dei bambini affetti ha uno sviluppo neuro-psico-motorio abbastanza normale e durante la “veglia” posso svolgere una vita simile a quella dei coetanei: frequentare la scuola, formare il personale per la presa in carico, praticare alcune attività sportive e, da grandi, lavorare e crearsi una famiglia.
Sensibilizzare i genitori, i docenti, il personale non docente, gli alunni, durante questa giornata è uno degli obiettivi dell’Associazione, perché il futuro dei pazienti è sia nelle mani della ricerca sia nella forza, nella tenacia e nell’amore dei genitori e di tutti coloro che si interfacciano con questi bambini a supportarli e a guidarli nella loro quotidianità.
Si intende con questa giornata creare una rete di informazione con un futuro meeting.
Il Dirigente Scolastico – Prof.ssa Lucia Scarcelli
